Ética y protección de datos de salud en contexto de pandemia: una referencia especial al caso de las aplicaciones de rastreo de contactos

Txetxu Ausín; M.ª Belén Andreu Martínez

doi:10.5565/rev/enrahonar.1304

Ètica i protecció de dades de salut en context de pandèmia: una referència especial al cas de les aplicacions de rastreig de contactes

Autors/ores

Txetxu Ausín Institut de Filosofia. CSIC https://orcid.org/0000-0003-2098-5540
M.ª Belén Andreu Martínez Universitat de Múrcia https://orcid.org/0000-0002-0378-2824

PDF (ES)

Resum

L’anàlisi i el tractament massiu (big data) de dades de salut mitjançant algorismes d’intel·ligència artificial, així com les plataformes i les aplicacions per al rastreig de contactes i geolocalització, s’han plantejat com a eines necessàries per afrontar amb èxit una situació com l’actual pandèmia de la COVID-19. Exemples com els de Corea del Sud, Noruega o Singapur semblen abundar en aquest sentit, i Europa s’ha apuntat amb rapidesa a secundar-los, encara que sense perdre de vista el seu propi marc normatiu, de protecció de drets fonamentals i de respecte a principis ètics bàsics. Plantegem algunes qüestions ètiques i jurídiques entorn del tractament de dades de salut en un context d’emergència de salut pública com l’actual: legitimitat, limitacions per al consentiment, relacions entre el públic i el privat, seguretat, privacitat… Per fer-ho prendrem com a referència l’RGPD de la UE, les recomanacions de la Comissió Europea, les directrius de l’EDPB i de l’AEPD, pronunciaments com el del Comitè de Bioètica d’Espanya o el recent marc europeu sobre digitalització (febrer-març 2020).

Paraules clau

salut, protecció de dades, ètica, RGPD, aplicacions, COVID-19

Referències

COMISIÓN EUROPEA (2020). Comunicación de la Comisión «Orientaciones sobre las aplicaciones móviles de apoyo a la lucha contra la pandemia de covid-19 en lo referente a la protección de datos» (2020/C 124 I/01). DOUE 17.4.2020.

COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA (2020). Informe sobre los requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de COVID-19. Recuperado el 11 de junio de 2020, de http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20investigacion%20COVID-19.pdf

EUROPEAN DATA PROTECTION BOARD (2020). Guidelines 04/2020 on the use of location data and contact tracing tools in the context of the COVID-19 outbreak (21 de abril). Recuperado el 11 de junio de 2020, de https://edpb.europa.eu/our-work-tools/our-documents/linee-guida/guidelines-042020-use-location-data-and-contact-tracing_en

EUROPEAN UNION AGENCY FOR FUNDAMENTAL RIGHTS (2020). Coronavirus pandemic in the EU - Fundamental Rights Implications: With a focus on contact tracing apps. Bulletin 2. Recuperado el 11 de junio de 2020, de https://fra.europa.eu/en/publication/2020/covid19-rights-impact-may-1

MARTÍNEZ, Ricard (2020). «Los tratamientos de datos personales en la crisis del COVID-19: Un enfoque desde la salud pública». Diario La Ley, n.º 9604 (marzo).

MORLEY, Jessica et al. (2020). «Ethical guidelines for COVID-19 tracing apps». Nature, 582, 29-31. https://doi.org/10.1038/d41586-020-01578-0

MORTE, Ricardo (2020). «Reflexiones sobre las evaluaciones de impacto: Una propuesta para un modelo de Evaluación de Impacto Ético en el ámbito de la salud». Dilemata, 32, 71-82. Recuperado el 11 de junio de 2020, de https://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/412000351/671

OCHIGAME, Rodrigo (2019). «The invention of ‘Ethical AI’: How Big Tech Manipulates Academia to Avoid Regulation». The Intercept. Recuperado el 11 de junio de 2020, de https://theintercept.com/2019/12/20/mit-ethical-ai-artificial-intelligence

STILGOE, J.; OWEN, R. y MACNAGHTEN, P. (2013). «Developing a framework for responsible innovation». Research Policy, 42 (9), 1568-1580.

Biografies de l'autor/a

Txetxu Ausín, Institut de Filosofia. CSIC

Txetxu Ausín és científic titular a l’Institut de Filosofia del CSIC, on dirigeix el Grup d’Ètica Aplicada (GEA), a més de professor convidat en diverses universitats i col·laborador a l’Institut de Governança Democràtica - Globernance. Les seves àrees de treball són l’ètica pública, la bioètica, la lògica jurídica, els drets humans i la filosofia de les tecnologies disruptives. És membre del Grup d’experts de l’OCDE sobre ètica de la recerca i noves formes de dades per a la recerca econòmica i social. Editor i autor de diverses obres sobre aquests temes, actualment forma part dels equips de recerca de la Xarxa INBOTS CSA: Robòtica Inclusiva per a una Societat Millor; EXTEND: Sistema Neuronal Hiperconnectat Bidireccional, i BIODAT: Dades en salut. És president de la Xarxa Espanyola de Filosofia, vocal independent de la Comissió d’Ètica Pública del Govern Basc i patró de la Fundació Clúster d’Ètica del País Basc.

M.ª Belén Andreu Martínez, Universitat de Múrcia

M.ª Belén Andreu Martínez és professora titular de Dret Civil, coordinadora de recerca del Centre d’Estudis en Biodret, Ètica i Salut (ENCEBIS) i directora del Grup de Recerca en Biodret, Ètica, Salut i Tecnologia de la Universitat de Múrcia. Actualment és la IP del projecte Dades de salut: Claus eticojurídiques per a la transformació digital de la sanitat (Bio-Dat) (finançat per l’Agència de Ciència i Tecnologia de la Regió de Múrcia) i participa en tres projectes més relacionats amb la temàtica de dret, tecnologia i salut. Disposa de tres sexennis (de recerca i transferència). És membre titular del Consell Regional d’Ètica Assistencial (Conselleria de Sanitat i Política Social de la Regió de Múrcia). Coordina la doble titulació de màster de Biodret i Noves Tecnologies entre les universitats de Múrcia i Lilla (França).